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血友病患者关涛则倡导成立了血友之家，这个患者组织一直在做的事情之一就是向政府部门反映和呼吁，沟通医保报销等问题，让更多血友病患者得到更好的治疗。患者互助组织的存在，实际上是给政府决策提供了参考，了解患者有多少，罕见病种类多少，需求是什么。按照赵琨的说法，任何决策“一定要有罕见病人参与，病人才知道真实感受。”

预测更长远未来的盈利困难相当大，不过，美国银行在其最新报告的模型中仍假设2021年第一季度的盈利将下降15%，并得出了惊人的结论：美国高收益债的总杠杆率可能在一年内达到6.0倍，为历史最高水平的99%，并本世纪初创下的20年来最高水平相当。

（二）因地制宜，探索发展村级集体经济的多种形式。一是盘活存量，走“资产经营型”发展模式。鼓励村集体闲置资产较多的地区，对村集体现有资产进行更新、改造、承包、租赁，盘活存量资产，提高资产利用率。鼓励有条件的村对集体资产采取合作、联营、入股等方式联合创办或投资参股经济实体，增加村集体经济的经营收益。二是发挥优势，走“资源开发型”发展模式。鼓励村集体以入股、租赁和土地流转等形式，依法合理开发利用村域内土地、森林、水面等资源，发展现代设施农业、林下经济等产业，实现土地经营效益最大化。三是依托特色，走“产业带动型”发展模式。围绕本地特色优势产业，依托龙头加工企业，成立合作社，采取“党支部+农民专业合作社+企业+农户”发展模式，把农民有序、合理地组织起来，提高生产经营的组织化水平。四是扮靓乡村，走“乡村旅游型”发展模式。鼓励村集体依托山水、人文、历史等旅游资源，大力发展乡村特色旅游服务业，开发农家乐、采摘园、农耕体验、生态体验、休闲农庄、民宿、康体养身等，引进社会资本开发乡村旅游业，使资源优势转化为经济优势。五是组织转化，走“服务创收型”发展模式。鼓励村级集体经济组织为农民专业合作社或农业企业等提供产前、产中、产后服务，为金融、保险、广电、通讯、电力等部门提供代理服务，创办、领办各类服务实体，为本地农民提供技术、信息、物资、流通、仓储等服务。六是集中联建，走“异地置业型”发展模式。鼓励村集体通过财政出资、结对帮扶等渠道筹措资金，集中在城区、经济开发区、集镇、农业产业园区投资建设标准厂房、商铺、农贸市场、服务设施等物业项目，为各类市场主体提供有偿租赁服务。

有医生指出，这意味着“政府决策需要更多方面的依据，包括一线医生和患者。”用得起的药对患者来说，与“有药可治”同等重要的是“吃得起的药”。尽管美而赞这个唯一治疗庞贝病根本病因的药物在2017年获批上市，和大军确诊的那一年相同，医生也告诉大军，只要吃上美而赞，“就能像正常人一样生活”。

医保之外北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授曾经连续提案建议将罕见病纳入全国医保目录，在她看来，现阶段应该是政府公共财政、与社会救助，企业， 多部门共同协作，各方面都应该承担责任，来解决罕见病药可及性的问题。 “药企通过谈判让价格尽量不要太高， 医保部门与卫健委合作，对罕见病保障病种，范围有一个确定，测算大概费用， 如果基本医疗大病保障还不够，需要社会力量，把不足的地方补足。”

网贷“独角兽”草根投资现兑付危机：平台累计成交840亿 逾期项目展期3个月每经记者 冷辉 实习记者 谢婧每经编辑 姚祥云P2P雷潮尚未退去，雷军旗下的小米手机也曾陷入推广理财平台而使部分“米粉”踩雷的情况，而近日，雷军旗下的顺为资本投资过的P2P平台“草根投资”也出现问题。